Vulvodinia: il dolore delle donne esiste ma nessuno lo prende sul serio

Vulvodinia, fibromialgia, lupus… sono patologie di cui abbiamo sentito parlare tutti. Sono le cosiddette malattie invisibili, difficili da diagnosticare, ma che colpiscono ogni anno tantissime persone, soprattutto donne, in un range di età che va dai 18 ai 50 anni. Secondo gli ultimi dati si parla di una prevalenza di 3 donne su 10000 per il lupus, 150 donne su 1000 per quanto riguarda la vulvodinia, 20 donne su 1000 per la fibromialgia.

Riconoscere tali patologie non è semplice, i sintomi spesso sono simili alle patologie che più conosciamo: dalla febbre, ai dolori dei muscoli e della cervicale.

E’ importante ascoltare, in questi casi, il proprio corpo, ma soprattutto, se si è in presenza di persone con tali malattie, è necessario riuscire ad osservarle e capirle nella loro pienezza, senza giudicare o minimizzare il dolore. 

Le malattie invisibili delle donne: quanto ce ne accorgiamo?

Le malattie invisibili sono molte. Tra queste ci sono, ad esempio, la vulvodinia, che causa un dolore cronico persistente nella zona vulvare; la fibromialgia, caratterizzata da dolori diffusi e continui in tutto il corpo; e il lupus, una malattia autoimmune che può colpire diversi organi e manifestarsi con sintomi come febbre, dolori muscolari e problemi cutanei.

Spesso questi disturbi non si vedono oppure si manifestano con sintomi comuni ad altre condizioni molto più frequenti, come una semplice influenza stagionale. Per questo può accadere che medici, familiari o amici fatichino a credere a chi ne soffre, o tendano a minimizzare ciò che viene raccontato.

Quando però, dopo un lungo percorso fatto di visite, esami e tentativi, arriva finalmente una diagnosi, qualcosa cambia: le persone iniziano a prendere sul serio la malattia e a informarsi di più. Il dubbio, però, non scompare del tutto. Per queste patologie, infatti, la conoscenza medica è ancora parziale. Negli ultimi anni sono stati fatti grandi passi avanti, soprattutto nel controllo dei sintomi e nel sollievo dal dolore, ma terapie davvero risolutive non esistono ancora.

Nei reparti medici e sanitari purtroppo capita di assistere al fenomeno del medical gaslighting: un fenomeno che consiste nella svalutazione della paziente, da parte del personale sanitario, creando un senso di angoscia e di manipolazione. Se non si viene creduti, nella paziente viene a formarsi uno status di malessere psicologico ed emotivo che mette ancora di più in crisi chi soffre di queste malattie. 

Quando ci troviamo davanti a questo fenomeno è molto importante denunciare alla direzione sanitaria dell’ospedale in cui abbiamo effettuato la visita, oppure inviare un richiamo scritto all’Ordine dei Medici della Provincia nel quale il medico a cui ci siamo rivolti è iscritto.

Infatti, anche se non è raro – secondo i racconti di tante donne vicino a noi – assistere a trattamenti non empatici verso le pazienti con determinate patologie, dobbiamo ricordarci che affidarsi al giusto specialista può fare la differenza. Spesso queste patologie sono difficili da diagnosticare, spesso non esistono esami strumentali efficaci per porre una corretta diagnosi differenziale, e la diagnosi si pone solo per esclusione, quindi dopo tantissime visite ed esami, che fanno perdere tanto tempo e tanti soldi. Questo può far, comprensibilmente, perdere le speranze e la fiducia alla paziente.

Quindi, proprio per questo motivo, è molto importante, essere più pazienti e inclini alla comprensione, soprattutto dal punto di vista emotivo ed umano. 

Vulvodinia: quali sono i sintomi della vulvodinia e come riconoscerla

La vulvodinia è una condizione di dolore cronico che colpisce la vulva, cioè la zona genitale esterna. Si manifesta soprattutto con bruciore, dolore o fastidio persistente, spesso concentrati all’ingresso della vagina, ma a volte più estesi, anche se all’esame medico non si vedono ferite, infezioni o lesioni evidenti.

Il dolore può comparire da solo, durante la giornata, oppure essere scatenato dal contatto: ad esempio durante i rapporti sessuali, usando tamponi interni o svolgendo semplici attività quotidiane.

Per alcune persone anche gesti comuni come stare sedute a lungo, praticare sport che esercitano pressione sulla zona intima (come l’equitazione) o avere rapporti sessuali possono diventare difficili o dolorosi. 

La vulvodinia non ha una causa unica. È una condizione complessa in cui il sistema nervoso diventa più sensibile del normale e “amplifica” il dolore. Alcuni fattori, come infezioni vaginali ripetute in passato, esperienze sessuali dolorose, stress prolungato o irritazioni locali, possono favorire o mantenere il problema, ma non sono colpe o cause dirette.

Vivere con un dolore continuo può incidere molto sulla qualità della vita, sulle relazioni e sul benessere emotivo, ed è per questo che possono comparire anche ansia o un abbassamento del tono dell’umore. La vulvodinia può colpire donne di tutte le età, dalle più giovani fino alla menopausa.

Per questo motivo, la cura non è mai una sola: il trattamento più efficace prevede un approccio multidisciplinare, che tenga conto del corpo, del sistema nervoso e anche dell’aspetto emotivo e relazionale.

Come curare la vulvodinia: approccio multidisciplinare necessario

La vulvodinia non ha una cura unica e definitiva, perché si tratta di una condizione cronica e complessa, che si manifesta in modo diverso da persona a persona. Proprio per questo non esiste una terapia standard valida per tutte.

Questo non significa che non ci siano trattamenti. Al contrario, oggi sappiamo che un approccio multidisciplinare, come abbiamo già anticipato nello scorso paragrafo, che coinvolga figure mediche diverse, può ridurre il dolore, migliorare i sintomi e aiutare chi ne soffre a recuperare una buona qualità di vita.

In primis è importante l’approccio relativo alla cura personale, dunque l’utilizzo di:

• Intimo di cotone non troppo stretto;
• Evitare l’utilizzo di indumenti troppo attillati che potrebbero generare irritazione e dolore;
• Evitare l’utilizzo di assorbenti interni ma utilizzare quelli esterni e di cotone;
• Usare lubrificanti appositi, consigliati dal medico per i rapporti sessuali;
• Evitare le attività fisiche che provocano lo sfregamento della vulva;
• Evitare situazioni di stress che potrebbero esacerbare il dolore;
• Per sedersi, utilizzare cuscini morbidi a forma di ciambella. 

Dal punto di vista farmacologico si consigliano gli antidepressivi, a basse dosi, che aiutano a  spegnere i circuiti del dolore a livello centrale e gli anticonvulsivanti, che modulano il rilascio dei neurotrasmettitori eccitatori, riducendo, quindi, il dolore  a livello periferico (nella vulva). Questi farmaci vanno presi sempre sotto prescrizione medica. 

Utilissima è la fisioterapia con tecnica TENS (Stimolazione Nervosa Elettrica Transcranica), ormai utilizzata anche per cervicali e dolori cronici di altro tipo e che favorirebbe sicuramente un sollievo nelle zone più colpite dalla malattia. 

La psicoterapia svolge un ruolo ancora più importante dal momento che questo tipo di malattia può nascondere un substrato di ansia e depressione. Parlare con specialisti può aiutare ad affrontare il difficoltoso trattamento di una patologia cronica con il giusto e più concreto sostegno. 

La legge cosa fa e cosa intende fare in merito?

Mentre l’OMS ha già inserito la vulvodinia nell’ICD-11 (l’undicesima revisione della Classificazione Internazionale delle Malattie), riconoscendola ufficialmente come malattia cronica attraverso l’assegnazione di un codice, in Italia il riconoscimento resta fermo alle intenzioni. Esistono infatti solo proposte di legge, mai diventate operative.

La più nota risale al 2021–2022 e prevedeva il riconoscimento della vulvodinia come malattia cronica invalidante all’interno del Sistema Sanitario Nazionale. L’obiettivo era garantire assistenza adeguata, esenzioni per l’acquisto di farmaci (che oggi le pazienti devono acquistare a prezzo pieno), formazione del personale sanitario e la creazione di centri specializzati. Un passaggio fondamentale per contrastare la sottodiagnosi e l’invisibilità che da anni caratterizzano questa patologia. Invisibilità che, di fatto, continua a non essere superata.

Nonostante l’ampio sostegno raccolto, la proposta di legge è rimasta bloccata e, ad oggi, non ci sono aggiornamenti concreti.

Elenco dei centri per la cura della vulvodinia 

Qui un elenco breve che potrebbe essere utile per coloro che hanno bisogno di riferimenti per poter curare la vulvodinia o per semplice consulenza. 

1. ARS MEDICA (https://www.clinicaarsmedica.it/vulvodinia-cura/)
2. RAPHA (https://studiomedicorapha.it/patologie/vulvodinia-e-dolore-pelvico/)
3. Centro medico DOMINA (https://lauracoda.it/domina/)
4. Ambulatorio di patologia vulvare (https://www.cabpolidiagnostico.it/)

Per maggiori informazioni e per restare aggiornati anche su eventuali risvolti, consultare il sito dell’associazione italiana per la vulvodinia al link https://www.vulvodinia.org/

Conclusioni

In conclusione possiamo dire che la  vulvodinia oggi è riconosciuta dalla scienza, ma ignorata dalla politica. Una malattia cronica, che continua a restare bloccata in un limbo legislativo mentre migliaia di persone pagano di tasca propria cure, visite e mancanza di supporto, restando invisibile.

Ogni legge che non arriva, ogni esenzione che non esiste, ha un costo concreto sulle vite delle pazienti.

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